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遗忘的和记住的

2021-7-12

2011年,上海男人孙晓雄46岁,他70岁的父亲患上阿尔茨海默病,逐渐出现失忆、失智、失禁等症状。

正值创业关键时期的孙晓雄,最终选择放弃部分生意,和家人共同照护父亲。接下来的9年中,他们和父亲一起,展开了一场对抗遗忘、衰老和久病的苦旅。

接到家里打来的电话时,孙晓雄正在昆山出差。母亲带着哭腔:“你爸不见了。”孙晓雄心中慌乱,但还是强装镇定地安慰说:“不要紧,他走不远的。”

母亲告诉孙晓雄,她已经沿着家所在的扬州路,找遍了父亲可能去的所有地方,但都没找到。

几乎没怎么犹豫,孙晓雄决定驾车走高速返回上海。一个多小时后,他抵达父母位于杨浦区弄堂里的家,大姐、妹妹都在。商议后,他们决定去街道派出所碰碰运气。

赶到派出所,父亲孙志雄果然在那儿,衣服脏了,面色惊惶。民警问他的名字,他答“李中玲”,问他家住哪儿,他答“浙江中路”。民警照着他给的答案在浙江中路寻找李中玲,无果。他们便让孙志雄先吃饭,继续打电话给附近几个居委会排查。

实际上,黄浦区浙江中路是1941年父亲出生的地方。20世纪60年代末,因家庭成分问题,孙志雄和父母妻儿一起被下放至安徽农村,浙江中路的家也被收为公用。90年代,一家人相继重返上海,在杨浦区扬州路新康里的弄堂中安家落户,住了20多年。

家人们都落了泪。他们谢过民警,把受到惊吓、已经无法开口说话的父亲带回家。

这一年是2014年,父亲73岁,患阿尔茨海默病的第3年,他的大部分记忆已经被疾病抹去。

此前,为防止他走失,家人给他买了GPS定位器,戴在他手上,并仿照工牌制作了写有他姓名和住址的“身份卡”,挂在他脖子上。还打印了厚厚一沓卡片——写有家中座机的号码、母亲及三个子女的手机号码,塞在他口袋里。但父亲觉得难为情,总会将定位器、身份卡偷偷扯掉,小卡片有时也随手丢掉。

那时,父亲虽然记忆受损,但身体还不错,走路时脚底生风,动作又轻,常常猫一样溜出家,无声无息。这就苦了主要照护他的母亲李中玲。

这次走失后,母亲看护父亲时更加小心,后来只能选择限制他的行动。白天,母亲用两张躺椅堵住家门前的走廊,躺椅沿上放置一排手摇铃。父亲一开门,她就能循声跟上。夜晚,父亲也会梦游般地走出家门,母亲就在睡觉前找一条宽布袋,把两个人的手绑在一起。父亲一起夜,她就跟着醒来。

生病前,父亲坚持每天去公园跑步,200米的跑道能跑上五六十圈。父亲精通文史地理,父亲给少年时代的孙晓雄讲俄罗斯文学时,问他:“伏尔加河在哪里?”他答“不知道”。父亲就告诉他伏尔加河的地理位置和历史。曾经,父亲能准确无误地记住一条遥远河流的相关知识,现在却连近在咫尺的家门都无法记住。

更让孙晓雄难过的事在后头。好几次,孙晓雄回到父母家,父亲看到他,不仅问他“你是谁”,还拒绝他进家门。母亲在一旁提醒:“这是你儿子啊。”尽管知道父亲的反应是生病所致,孙晓雄转过身,还是哭了。

被自己的父亲遗忘是一种什么样的感受?和至亲之人情感連接中断,安全感丧失,让他不得不重新打量父子关系。

他经常做噩梦。梦里,他置身公交车、地铁站,场景不一,但一直在找寻,找物件,找妻子,找儿子,找母亲,最后遍寻不得,他流着泪从噩梦中惊醒。白天,他烦躁易怒,常和妻子吵架,工厂里的工人也遭了殃,没少挨骂。

他流泪也是为自己。父亲患病时,正值他创业的关键时期,经营的床品公司在全国开了22家连锁店。可是父亲需要照顾,他自己的身体也出现了危机,精力不济,他不得不将店一家一家收回来。

让孙晓雄更感遗憾的是,他曾主动疏远父亲近十年。

少年时代,父亲是孙晓雄的精神偶像。父亲高中学历,年轻时是个文学爱好者。全家下放至安徽农村时,母亲在学校做老师,父亲做了一段时间的老师后,开始负责家中的农活。他鼓励孩子们看书,用俄语朗读普希金的诗歌。一天的农活结束,他给村里人绘声绘色地讲《三侠五义》,很受当地人的喜爱和尊敬。

90年代,孙家人相继返回上海,房子、户口都得重新争取。回到上海后,母亲在幼儿园做老师,兼做家庭教师贴补家用,做了十几年农民的父亲只能在工程队、饭店做临时工,往昔的同窗已经成为医生、老师、工程师……他受到打击,主动和老友断绝联系。父亲清高,一家人的户口、住房问题全靠母亲奔走才得以解决。

身为男人,孙晓雄一度瞧不起封闭自我、无力承担家庭责任的父亲。有段时间,看到父亲,他连招呼都不打。

父子关系破冰发生在孙晓雄的儿子读五年级时。那天,父亲带孙子出门,孩子牵着爷爷的手蹦蹦跳跳,有说有笑。孙晓雄站在后面——想起小时候,父亲教他阅读、游泳。孙晓雄想:养大一个孩子并不容易。他也渐渐明白,父亲是一个被时代捉弄的人。每个人都有自己的长处,父亲只是不擅长社交和赚钱而已。他在心里与父亲和解了。

了解到阿尔茨海默病具有一定的遗传性,孙晓雄陷入忧虑。法国作家迪迪埃·埃里蓬曾描述过作为子女,他在父亲患上阿尔茨海默病后的恐惧。埃里蓬会反复背诵他烂熟于心的诗词,以证明自己的记忆力完好无损。只要忘记了一句诗、一个日期、一串电话号码,他就会陷入焦虑。孙晓雄也一样。只要忘记什么事,他就止不住胡思乱想,问儿子:“爸以后会不会也得这个病?”

他自己的健康也不容乐观。父亲确诊这一年,孙晓雄48岁,糖尿病病史10年,还患有高血压和严重的胃病。

母亲李中玲的抑郁症发生在丈夫患病两年后。儿女要工作,她需要寸步不离地陪伴丈夫,起初,她最忧虑的是他走失——她长期患有关节病的双腿无法快步行走,每次寻找丈夫都异常艰难。2013年后,丈夫逐渐生活无法自理,她得照看他吃饭、穿衣、吃药、洗澡、大小便。丈夫大小便失禁的情况愈发严重。李中玲有轻微洁癖,只要丈夫一失禁,她就一遍遍为他洗衣、换衣,有时,她一天得给他换洗3次。

李中玲原本拥有充实幸福的晚年生活。退休后的10年,她是在社区老年大学度过的:学做中国结和麦秸画,教其他老人剪纸,她的剪纸作品还被拿去展览过。丈夫也会陪她一起买材料,看她做这些小玩意儿。

他们本是志同道合的爱侣,中学时相识。结婚后,相濡以沫50年,“两个人好得就像一个人”。她从未想过推脱照顾丈夫的责任,也拒绝将这种承担浪漫化、崇高化。

但她也是女人,需要丈夫的呵护。然而大多数时候,生病的丈夫和外界隔着一堵墙,无法沟通,不见回应。最让她心灰意冷的时刻,发生在搬到浦东后的一个夏天。她起床后觉得头晕,浑身瘫软倒在地上。她努力呼唤丈夫,想让他帮自己将床头上的手机拿过来。他在屋子里来来回回走了半天,只递给她一个空调遥控器……她只能等到自己有了力气,慢慢爬到手机旁,拨通小女儿的电话,小女儿拨打了120,她才被送往医院。

李中玲被这种不见尽头的生活击溃了。后来,她在家中总是无端流泪,会把家里好好的东西剪坏,还说想从20楼跳下去。儿女带她去看精神科医生,她在医生面前流著泪长长地倾吐一番,之后又做了3年心理咨询。

因为焦虑,她常常失眠,提出让儿子给她开一些安眠药。孙晓雄留了个心眼,他开了许多维C片,替换进安眠药的药盒里,再拿给母亲。他至今仍然瞒着她。这是无奈之下的选择。

李中玲唯一的慰藉,是丈夫一直不曾忘记她。一次,他说他第二天要结婚,别人问他和谁,他说“李中玲”。虽然记忆出现错乱,他不记得他们结了婚,有三个儿女,也有孙子和重孙,但他始终记得,李中玲是他的恋人。

2013年前后,随着父亲病情加重,孙家三个儿女商量,分工轮流照看父亲,尽量保证有人在父母身边。2015年后,大家又进一步明确分工:长期在上海的大姐、妹妹常来家中帮助母亲,需要经常出差的孙晓雄有空就过来,主要负责父母的生活费和医疗费。

儿女分担了一些工作,李中玲的压力没那么大了。每天早上,她带着丈夫进行刷牙、洗脸、刮胡子“三部曲”,晚上睡觉前,将丈夫第二天要吃的药,按剂量和时间提前准备好。白天,丈夫大小便过后,她在日历上做好记录。掌握了时间和规律,到点了,她就会问他是否想去卫生间。

家中的男人主动承担了带孙志雄洗澡的工作。冬天洗澡要去公共澡堂,孙晓雄和姐夫开车载父亲去澡堂。一次,去澡堂的路上,父亲在车里失禁,孙晓雄坐在副驾驶座上,还没来得及起身,姐夫自然地拿着塑料袋包好秽物以及父亲弄脏的衣物,扔掉了,这一幕让孙晓雄至今都很感动。

家人尽力保持孙志雄外表的清洁和体面,照顾他的尊严。妻子李中玲常常温柔地摸摸丈夫的脸。他动作还算灵敏时,李中玲让他帮忙做一些简单的家务:摘豆芽、包馄饨……她相信生病的丈夫依旧需要获得一种价值感。

他们也努力营造出让孙志雄感受到自己被爱、被需要的氛围。孙辈们一见爷爷就给他一个大大的拥抱,想着法儿哄两位老人开心。情人节,孩子们会商量好,分别给爷爷、奶奶买巧克力。有一年情人节,外孙带爷爷、奶奶去一家网红餐厅吃饭,餐厅里坐的都是衣着时尚的年轻人。有人问:“爷爷、奶奶,你们也过情人节?”李中玲就告诉他们:“是啊!我们结婚50年啦。”

家中变化最大的是孙志雄本人。从安徽返回上海后,孙志雄感受到某种落差,一度变得封闭沉默。生病后,他的记忆多停留在成年之前,失意的青年和中年时期被遗忘,他反而松弛快乐了不少。别人同他搭话,他多报以微笑,用他语言库中仅存的结构简单的句子——“我很爱你”“我很喜欢你”“你真漂亮”来回应。

一次,他在小区里遇上一个老太太,开口就说:“你真漂亮,我爱你啊!”李中玲忙不迭地向对方解释和道歉。对方却笑了:“我这一辈子,也没听过几句这样的话。”

2018年,他们在松江区分到了几套回迁房。李中玲和丈夫先搬过去,为更方便地看护父亲,住在市区的孙晓雄一家也搬了过去。

2019年,经鉴定,父亲的阿尔茨海默病为五级,处在重度认知功能减退阶段。医生建议家人多陪伴父亲,锻炼他的认知、语言和行动能力。家人买来算术认知卡片和玩具,空闲时陪他练习,住在隔壁的孙晓雄则常去找父亲聊天,陪他散步。

父亲的智商和语言能力逐渐退化成孩童状态,言行举止憨直可爱,观察父亲成了孙晓雄的快乐源泉。既然还要同阿尔茨海默病共处下去,不如换一种心情面对。孙晓雄把父亲的搞笑时刻拍下来,先是发到微信朋友圈,后来又发到抖音上,也是留存一份记忆。

在孙晓雄的镜头下,近80岁的父亲自称“宝宝”,一天中最令他开心的事是吃,葱油饼、冰淇淋是他的最爱,得不到想要的零食会哭。他同5岁的重孙女嬉闹,在重孙女手背上咬了个月牙印,最后还是重孙女原谅了她。他常对家人耍小孩子脾气,但对妻子李中玲言听计从……

这些质朴温暖的家庭生活片段,慢慢为孙晓雄的抖音账号吸引了近30万粉丝。这个团圆和睦的上海家庭,在不断曝出的关于家庭和养老的负面新闻中,给人们提供了一些启示。一位不能长久陪伴在爷爷身边的粉丝给孙晓雄留言:“看见孙爷爷,就好像看到自己的爷爷。”被孙家人对久病父亲的耐心与陪伴打动的一位粉丝,发私信告诉孙晓雄,他决定对自己的爸妈耐心一点。

2020年10月,孙晓雄开车载父亲外出。父亲嚷着要吃冰激凌,孙晓雄心软了,买了一只给他,又担心他吃坏肚子,抢过冰淇淋,吃了一半再塞回父亲手里。因血糖高,孙晓雄十几年不敢吃冰激凌了,但父亲无法理解这种好意,委屈地“哭”起来。这则视频在抖音获得了34.5万次点赞。

孙晓雄的粉丝中,有不少人也是阿尔茨海默病病人家属。

他特别能理解这些焦灼无助的亲属。现在,他一有时间就会回复私信向他取经的人:看病要去三甲医院,不要盲目服药,最重要的照护是家人的陪伴关爱、不嫌弃。

有一次,孙晓雄带母亲去看病,像是知道妻子不舒服,父亲一整天闷闷不乐,早饭也没吃。妻子从医院看病回来,他委屈地把头埋进她怀里,发出啜泣的声音。孙晓雄逗他:“又假哭了。”等父亲抬起头,家人看见,他眼角真的有泪。

孙晓雄坚信,虽然还是常常遗忘家人的名字,但父亲一定知道他们是他的家人,那些最珍贵的东西一直留在他内心深处。10月的一个夜晚,孙晓雄睡前不放心,就去隔壁看看父母。推开门,父亲正一个人坐在黑暗的客厅,孙晓雄吓了一跳,打开灯,看见他正在哭。当时已经午夜12点了,他问父亲:“你怎么不去睡觉?”父亲告诉他:“我做梦,梦见你死掉了。”孙晓雄心绪复杂,他向父亲解释了好几遍,自己没有死,“我们都长命百岁”。父亲这才放心去睡了。

生病的父亲对家人有着自己表达爱意的方式。一次,孙晓雄载父亲外出,一位客户打电话找他,他便带上父亲一起前往。客户也知道老爷子生病,买来一大包零食给他。离开时,父亲坐在车后排,紧紧地把零食抱在怀里。孙晓雄以为他担心别人抢,对他说:“你不要抱着,放好嘛!这些都是给你的。”父亲不愿放,很郑重地说:“带回去给中玲吃。”